OrphaNeti projekti koordinaator annab välja haruldaste haigustega seotud uudiste ülevaadet igakuiselt ilmuva OrphaNews Europe uudiskirjana.
Uudiskiri on suunatud nii
patsientidele, arstidele kui ka tugiorganisatsioonidele. Üle-euroopalise
uudiskirja väljaandmise idee sai innustust Orphaneti projekti
koordinaatoril peale väga sooja vastuvõttu prantsuse analoogsele
uudiskirjale. Prantsuse keeles ilmuva OrphaNews France'i regulaarne
lugejaskond on üle 3500 ja uudiskiri ilmub iga kahe kuu tagant.
Väljaandmist toetab prantsuse telekommunikatsioonifirma France Telethon.
Sarnaste siseriiklike uudiste väljaandmist kaaluvad ka suurriigid
Saksamaa, Itaalia Inglismaa ja Hispaania.
Üle-euroopaline uudiskiri käsitleb muuhulgas järgnevaid haruldaste
haigustega seotud teemasid:
- Uudised
Euroopa Liidu poliitikas
- Rahvusvaheline ja siseriiklik tervishoiupoliitika
- Teadus ja arendus
- Rahastamisvõimalused
- Uued haruldaste haiguste ravimid
- Uudiseid patsiendiorganisatsioonidelt
- Ajakirjandus ja väljaanded
- Uudised eetika, seadusandluse ja sotsiaalvallas
- Partneriotsingud
- Üritused, koolitused
Uudiskirja
jõudvad tekstid on eelnevalt üle vaadatud oma valdkonna
tipp-spetsialistidest koosneva toimetuskolleegiumi poolt.
Uudiskiri on kõigile tasuta juurdepääsuga. Võimalik on lugeda seda nii veebist (vt. otselinke lehekülje alguses) kui ka tellida uudised e-mailile. Selleks tuleb ennast registreerida aadressil http://www.orpha.net/actor/cgi-bin/OAhome.php?Ltr=EuropaNews
Hetkel on üle-euroopaline uudiskiri vaid inglise keelne.