EESTI ORPHANETI PROJEKT 

Orphanet Eesti on Euroopa ORPHANETi projekti alamprojekt Eestis. Orphaneti projekt on loodud eesmärgiga luua üks üle-euroopaline haruldasi haigusi, nende ravimeid, ravimise/diagnostika meetodeid ning institutsioone käsitlev üle veebi tasuta avalikuks kasutamiseks mõeldud andmebaas. 

6-keelne andmebaas sisaldab alljärgnevat haruldaste haigustega seotud infot :

- ambulatoorsed kliinikud (sh. erialaarstid)
- diagnostikalaborid (sh. meetodid) 
- käimasolevad teadusuuringud
- käimasolevad kliinilised uuringud
- oma ala ekspertide poolt kirjutatud haiguste entsüklopeediat (s.h. haiguste sünonüümid, saada olevad ravimid) jne.

Andmebaas asub: www.orpha.net.

Iga riik, kes osaleb ORPHANETi projektis moodustab oma meeskonna, kes kogub eelpool mainitud informatsiooni oma maa kohta ning vastutab selle õigsuse eest.

Orphanet Eesti organisatsioon

Iga liikmesriik moodustab projekti läbiviimiseks meeskonna: 
- Riigi koordinaator - esindab riiki Euroopa partnerite konsortsiumis, valib teaduskomitee liikmed
- Informatsiooni teadur - kogub andmed oma riigis
- Riiklik teaduskomitee -   liikmed nõustavad andmete kogujat oma kitsama valdkonna infoallikate osas ja kontrollivad oma valdkonna andmete adekvaatsust enne andmebaasi sisestamist.

Mari Sitska 
Mihkel Zilmer
Anu Tamm
Jaan Eha  
Anneli Kolk  
Valentin Sander
Sulev Haldre 
Katrin Gross-Paju      
Riina Zordania 
Katrin Õunap 
Helgi Silm
Vallo Tillmann
Hele Everaus  
Irja Lutsar
Mati Maimets
Margus Lember 
Mai Ots
Tiina Talvik
Peeter Padrik
Maire Vasar
Rain Jõgi
Pait Teesalu         
Karin Varik
Oivi Uibo
Raivo Uibo
Katre Maasalu
Riina Kallikorm
Reet Tikk
Heli Grünberg
Veiko Vasar 
Andres Kulla

Andmete kogumise protsess Eestis

1. Luuakse teaduskomitee
2. Kaardistatakse infoallikad
3. Tõlgitakse ja kohandatakse andmete kogumise ankeedid
4. Andmete kogumine (ankeetide vormis)
5. Ankeetide täitmise meeldetuletamine
6. Kogutud info analüüsimine, korrigeerimine, tõlkimine
7. Eestis kogutud andmete ülevaate avaldamine Orphanet Eesti veebilehel www.orphanet.ee
8. Kogutud ja analüüsitud info tõlkimine inglise keelde
9. Andmete sisestamine kesksesse  ORPHA.NET andmebaasi

Andmete kogumise ankeedid

Vorm 1 - Haruldaste haigustega seotud uurimisprojekt
Vorm 2 - Laboratoorsed uuringud
Vorm 3 - Haruldaste haigustega tegelev kliinik
Vorm 4 - Haruldaste haigustega tegeleva kliiniku tegevus
Vorm 5 - Haruldaste haigustega seotud kliinilised katsed
Vorm 6 - Patsiendi tugigrupp

Projekti finantseerimine

Andmekogumine on finantseeritud osaliselt Euroopa Komisjoni rahadest (DG Research grant # 2003220).